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AICH Napoli

ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON

NAPOLI onlus

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ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON NAPOLI ONLUS. 

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Il nostro è un obiettivo

raggiungibile.....


un obiettivo attendibile, equilibrato, realistico, altruista che con il nostro impegno ed il tuo contributo siamo in grado di realizzare.

La nostra associazione è al fianco di chi, coinvolto nella malattia di Huntington, sia egli paziente che familiare, necessita di un supporto medico, psicologico, legale, burocratico.

L'associazione, inoltre, promuove la ricerca con propri fondi per la partecipazione di giovani ricercatori a convegni specialistici.

Pertanto, l'attività primaria dell'associazione è mirata a....

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L'ASSOCIAZIONE ITALIANA
COREA DI HUNTINGTON 
NAPOLI ONLUS

E' CONTATTABILE
TELEFONICAMENTE AI NUMERI
081.545.52.13
081.746.30.68 







Aiutare i  Pazienti

    

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mediante un'assistenza ambulatoriale gratuita con medici specialisti della Corea di Huntington e ove ne ricorrano i presupposti con ricovero ospedaliero

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INFONDI LA SPERANZA............

ATTIVITA'

1 giugno 2016

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Il 1 giugno 2016 presso l'Aula Magna dell'Università degli Studi di Milano si è tenuto il convegno Internazionale "PRENDERSI CURA È NEL NOSTRO DNA - Costruiamo la rete italiana della Malattia di Huntington". l'evento, i cui lavori sono stati introdotti dalla Prof.ssa Elena Cattaneo, ha visto la partecipazione di importanti personalità italiane ed internazionali: Michael Hayden, Direttore Scientifico della Farmaceutica Teva, Robi Blumenstein, di CHDI, il Prof.Giuseppe De Michele dell'Università degli Studi di Napoli Federico II, la Dottoressa Mariotti del Neurologico Besta di Milano e la Dottoressa Morgante da Messina, La dott.ssa Laura Caserta di Telethon. I lavori sono stati moderati da Riccardo Iacona, noto giornalista italiano.

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11 aprile 2016

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Il centro per la diagnosi e cura della malattia di Huntington del  Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli studi di Napoli Federico II partecipa allo studio Enroll-HD

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Supportare i  familiari

    

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con interventi gratuiti di consulenza psicologica per pazienti e familiari a rischio di malattia e assistenza medico/legale per il riconoscimento della malattia ai fini pensionistici/assistenziali

    

12 dicembre 2015

PROGETTI EURO HD E ENROLL

 Il 12 Dicembre 2015 il Prof. G. De Michele dell’Università Federico II di Napoli, Responsabile dell’ambulatorio Corea di Huntington, è intervenuto al convegno organizzato dall’Associazione AICH Roma ed ha fatto il punto della ricerca e sperimentazione medica sui farmaci ASO, ed ha presentato i dati relativi ai progetti EURO HD ed ENROL che ha quest’ultimo come obiettivo, il coinvolgimento di 25.000/30.000 persone a livello mondiale.

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15 novembre 2015

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Il 16 novembre 2015, presso l' Aula Magna dell' Università degli Studi di Milano-Bicocca, si è tenuto il convegno "Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l'assistenza di malati e famiglie". Nell’ambito dell’evento è stata presentata “La carta dei diritti della Malattia di Huntington”, primo documento in Italia, che riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington, redatto dalle famiglie in alleanza con il sistema di cura, medici, operatori, psicologi e assistenti sociali che quotidianamente affrontano la malattia con i malati e caregiver familiari.La Carta rappresenta la prima sistematizzazione formale delle esperienze di presa in carico della Malattia di Huntington. Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus dichiara: «Da ora, non si potrà prescindere da questo documento che rappresenta un punto di inizio per il miglioramento di servizi, politiche sociali, rapporto tra malattia e sistema socio-sanitario» 

carta-dei-diritti.pdf
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Contribuire alla  Ricerca

    

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con erogazioni a giovani ricercatori del territorio interessati allo studio della Malattia, per la formazione ed il mantenimento in loco di uno staff medico specializzato nella Corea di Huntington

    

NEWS

24 marzo 2017

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PAPA FRANCESCO BENEDIRA' LE FAMIGLIE DEI MALATI DI COREA DI HUNTINGTON

il 18 maggio 2017, in occasione del 

4 ° anniversario della sua elezione, Papa Francesco incontrerà e benedicerà le famiglie dell'America Latina con portatori del morbo di Huntington (HD). L'incontro avrà luogo in Vaticano nell’ auditorium da 7000 posti. Alla benedizione papale è invitata a partecipare l'intera comunità HD.

Maggiori informazioni per partecipare alla benedizione papale si trovano sul sito: http://www.HDdennomore.com

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27 giugno 2016


16 marzo 2016

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I pazienti con malattia di Huntington possono trovare nei giochi al computer un aiuto per migliorare il pensiero e il movimento

Il Parlamento inglese ha recentemente ascoltato una giovane scienziata, Emma Yhnell, 25, che ha spiegato la sua ricerca sul potenziale dei giochi al computer per “allenare il cervello” dei pazienti affetti dalla malattia di Huntington.

Yhnell si augura che, attraverso l’allenamento del cervello con i giochi al computer, i pazienti possano essere in grado di migliorare le loro capacità cognitive e di migliorare il controllo sui propri muscoli.

 "Quale posto migliore per parlare di scienza e di ricerca che nelle Camere del Parlamento", ha detto Yhnell in un comunicato stampa. "Anche se la mia ricerca si concentra sulla malattia di Huntington, l’utilizzo dei giochi per allenare il cervello può anche essere utile in altre malattie e in persone sane che vogliono mantenere il loro cervello in forma.”

 Mar 16, 2016 07:00 am | Carolina Henriques


ANNUNCI

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Il giorno 26 maggio 2017 in 1° convocazione alle ore 20.00, e il giorno 27 MAGGIO 2017 alle ore 10.30 in 2° convocazione, presso la biblioteca del Dipartimento di Neurologia dell’edificio 17 piano terra del Policlinico Federico II Napoli in via Pansini 5, è convocata l’assemblea annuale dell’Associazione Italiana Corea di Huntington Napoli  ONLUS.

la Dott.ssa Elena Salvatore ed il Dott. Luigi Di Maio relazioneranno su: “Ultimi progressi terapeutici e di consulenza genetica” 

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