Progetti euro hd e enroll

Il 12 Dicembre 2015 il Prof. G. De Michele dell’Università Federico II di Napoli, Responsabile dell’ambulatorio Corea di Huntington, è intervenuto al convegno organizzato dall’Associazione AICH Roma ed ha fatto il punto della ricerca e sperimentazione medica sui farmaci ASO, ed ha presentato i dati relativi ai progetti EURO HD ed ENROL che ha quest’ultimo come obiettivo, il coinvolgimento di 25.000/30.000 persone a livello mondiale.

Il 16 novembre 2015, presso l’ Aula Magna dell’ Università degli Studi di Milano-Bicocca, si è tenuto il convegno “Malattia di Huntington, buone pratiche per la presa in carico e l’assistenza di malati e famiglie”. Nell’ambito dell’evento è stata presentata “La carta dei diritti della Malattia di Huntington”, primo documento in Italia, che riporta i diritti delle persone coinvolte nella Malattia di Huntington, redatto dalle famiglie in alleanza con il sistema di cura, medici, operatori, psicologi e assistenti sociali che quotidianamente affrontano la malattia con i malati e caregiver familiari.La Carta rappresenta la prima sistematizzazione formale delle esperienze di presa in carico della Malattia di Huntington. Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus dichiara: «Da ora, non si potrà prescindere da questo documento che rappresenta un punto di inizio per il miglioramento di servizi, politiche sociali, rapporto tra malattia e sistema socio-sanitario»